Мальчику-бабочке из Оренбурга требуются деньги на лечение в Германии

Мальчик из Оренбурга Дима Мешков мечтает о том дне, когда он сможет гулять, ходить в школу и просто обнять свою маму. У мальчика «синдром бабочки». Это редкое генетическое заболевание, когда кожа реагирует на любое прикосновение нестерпимой болью. Вылечить его невозможно, но в Германии готовы взяться за лечение и облегчить страдания мальчика.

Руки у Димы постоянно в повязках. В какой-то период они перестали функционировать. Вернуть рукам функциональность помогли медики из университетской клиники немецкого города Фрайбург.

«Из-за нашего заболевания, из-за того, что раны, эрозия постоянная, из-за того, что кожа не тянется, она не эластичная, как у обычного человека, у нас пальцы со временем согнулись и срослись между собой, в кулачки превратились. Он уже не мог и ручку держать нормально, ложку держать для него проблематично было» — рассказала мама Димы, Марина Мешкова.

Это редкое заболевание называется буллезный эпидермолиз. В медицинской среде ему дано другое название — «болезнь бабочки». Малейшее прикосновение даже легкой одежды к коже человека наносит страшные раны.

«Небольшое какое-то трение, соприкосновение, а не дай бог удар — это вообще страшное дело, у нас сразу кожа отторгается, и образуются либо пузырь, либо открытая рана» — добавила мама Димы.


Как передает корреспондент НТВ Алексей Ивлиев, правильный диагноз Диме медики смогли поставить лишь через три недели после родов.  Родители мальчика не сомневались, что надо бороться с болезнью. Мама Димы, уже в течение 16 лет ежедневно делает несколько перевязок в день. Руки и ноги мальчика плотно перевязаны. Мягкие губки должны оберегать сверхчувствительную кожу от соприкосновения с одеждой или любыми твердыми предметами. Тем не менее, все тело Димы в волдырях и кровоподтеках.

Сейчас возникло новое осложнение — рот у Димы открывается всего на сантиметр. И возможно, в скором времени, он не сможет нормально принимать пищу. Лишь в немецком городе Фрайбург есть врачи, которые специализируются на лечении таких детей. Лечат  уже на протяжении нескольких десятилетий. Только они согласились на проведение сложнейшей операции.

В  Оренбурге на призыв о помощи родителей Димы откликнулось огромное количество людей.  Удалось собрать лишь часть суммы, которая необходима для лечения.

В настоящее время  к сбору средств подключился фонд «Адели». По мнению немецких врачей, если деньги не собрать в данный момент, то операцию перенесут на апрель следующего года, но нет гарантии того, что Дима доживет даже до Нового года.

Диме никак не дашь 16 лет. Он ходит в школу на отдельные занятия с учителями. Урок длится всего лишь 20 минут, так как у мальчика очень высокая утомляемость. У Димы нет друзей, он общается только с семьей. Мальчик мечтает о том, что однажды, когда врачи научатся лечить такие болезни как у него, он сможет играть в футбол, кататься на велосипеде и просто ходить в школу.

На данный момент у мальчика одна надежда — попасть в Германию на лечение, сообщили корреспонденты НТВ.

---

Чтобы помочь Диме, отправьте СМС на номер 3141 со словом «Живи» и суммой пожертвования. Например: «Живи 200».

Отправить пожертвования Диме можно любым удобным способом по реквизитам на сайте благотворительного фонда «Адели».
 
Расчетный счет
Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам с ДЦП «Адели»
127247 г. Москва, Дмитровское шоссе, д. 100 офис 709
р/с 40703810738040004952 в Московский банк Сбербанка России ОАО, г. Москва
БИК 044525225, к/с 30101810400000000225
ИНН 7713387297, КПП 771301001
ОГРН/ОГРНИН 1097799011122
ОКПО 62136595